唐氏症基金會
Story

溫馨故事

【人物專欄】個案溫馨故事分享 - 阿華
2022 / 05 / 11 00:00:00

今年46歲的阿華,高職時曾在學校的職業訓練下到速食餐廳工讀,自爸爸生病中風後,媽媽沒辦法接送,所以就跟爸爸在家一起接受媽媽的照顧,就這麼過了二十多年。隨著年齡增長,妹妹發覺阿華的動作能力皆明顯的退步及緩慢,而媽媽的體力也逐漸下降,沒辦法像過去一樣一直照顧著阿華。
 

阿華接受信義日照服務之前,平常除了偶而和媽媽到精舍參加活動之外,鮮少有與他人互動的機會。來到信義日照後,因為有照顧服務人員和同儕的陪伴,並每天參與機構安排的多元活動,讓阿華臉上的笑容變多,精神體力也都變得更好,常常隨著班上其他服務使用者一起到信義廣場、象山公園、信義威秀等地方進行社區適應。
 

阿華是個很喜歡與人聊天的唐寶寶,時常與我們分享以前與家人遊玩的點點滴滴,平時喜歡閱讀歷史故事的他也不吝和大家分享,可是大家一致公認的歷史小老師呢!回到家,阿華總是迫不急待地跟媽媽分享在機構的日常,更將平時在機構裡的訓練應用在家裡,更主動幫忙處理家務,家人都感受到他明顯的轉變!


 

何謂唐氏症?
在台灣,目前生出唐氏症的機率大約是1/1263,也就是約莫1263名新生兒中有1名唐氏症者,
依此機率推估,台灣約有3萬多戶家庭育有唐氏症者。

由於唐寶寶比一般人多出部分或完整的第21對染色體,使得唐寶寶具有特殊的外表特徵、身材較矮小、生長發育遲緩及某些先天結構異常(如先天性心臟病),並影響中樞神經系統,可導致低張力、智能障礙、發展遲緩、痛覺不敏感、癲癇、認知功能減退、失智症及行為問題;患者也常有免疫缺陷及感染症,可能有血液疾病 (如暫時性骨髓增生、白血病)、甲狀腺功能異常、腸胃道疾病,及視力、聽力、皮膚、骨骼、肥胖、睡眠、心理及老化方面的問題。

由於先天染色體異常所致,第21對突變,多一條(三染色體),
這也就是「世界唐氏症日」訂為3月21日的由來。
 

關於信義身障社區長照機構
台北市第一家公辦民營的身障長照機構,也是唐氏症基金會的第一個長照機構,提供18-64歲身心障礙者日間照顧服務,以落實社區照顧功能及在地老化政策,協助身心障礙者維持或提升其自我照顧能力!透過這種「找得到、看得到、用得到、付得起」的長照服務模式,可以提高身心障礙者在社區的生活品質。
 

信義大樂隊
信義日照結合各界資源,於2020年2月引進音樂療育的專業師資和器材,每月進行4次團體課程。機構一開始是受到其他身心障礙者樂團的啟發,抱著姑且一試的心態,畢竟機構所服務的對象是長照所謂的中重度失能者,沒想到智青們的衝動控制能力、專注力、和人際互動能力提升了;照顧服務人員也從一開始的手忙腳亂、和搞不清楚樂器名稱,到最後可以擔當指揮大任。榮獲【2020全國心智障礙者才藝大賽】北區初賽團體組第五名+最動人心弦獎。

我要捐款